Лида Мониава, Через несколько часов Дима умер

Должна вам написать. Сегодня умер Дима Нуриманов, наш первый подопечный ребенок дома на ИВЛ. Благодаря Диме мы узнали, что в России есть дети, которые живут годами в реанимациях, одни, без родителей. Дима прожил в реанимации год. Маму пускали к нему на час в день. Своего брата-близнеца Дима не видел. Димкин папа как-то решительно сказал, что они забирают сына домой, сами будут за ним ухаживать, потому что это не дело, что ребенок один в реанимации. Мы тогда не знали, что можно жить дома на ИВЛ. Мы думали и советывались с разными врачами полгода. Почти все врачи твердили, что это безумная и очень опасная затея, что это невозможно, что мы не должны ввязываться.

Мы все равно купили Диме ИВЛ. Тогда еще не разбирались и купили дурацкий тяжелый аппарат. 30 декабря 2011 года Дима вернулся домой, прямо под Новый год. И дальше были 2,5 года счастья. Дима жил обычной жизнью обычного любимого ребенка. Они с братом праздновали дни рождения и новые года, играли в железную дорогу, ходили в парк кормить голубей, гуляли в зоопарке и по осеннему лесу, собирали цветы, играли на айпаде. Вы подарили Диме собственный айпад, на котором он работал одним пальцем, придумывал музыку.

Я знаю мальчика, Диминого ровесника, который до сих пор, уже больше 4 лет, лежит в той реанимации, где лежал когда-то Дима. Родители не решаются забрать его домой — боятся, что будет тяжело. Мне страшно думать, как он живет 4 года один в реанимации. Родителям Димы тоже часто было очень страшно и тяжело. Первое время аппарат ИВЛ барахлил, пищал и выдавал ошибку. Димин папа звонил в панике нам в выходные, поздно вечером. А мы ведь ничем не могли ему помочь…

У Димы невероятные героические родители. Они всему научились, со всем справились, и подарили Диме 5,5 лет счастливой жизни. Мы в фонде, когда получаем очередное письмо от семьи с просьбой купить ИВЛ, и понимаем, что денег и сил на этой сейчас совсем нет… Вспоминаем Диму, их счастливые фотки жизни дома… И собираем деньги и покупаем аппараты ИВЛ следующим и следующим детям. Дима наш главный пример — иначе нельзя.

Мы знали, что у Димы неизлечимое генетическое заболевание мышечная дистрофия Верднига-Гоффмана. Знали, что с таким диагнозом рано или поздно отказывает сердце. Но представить, что это случится с Димой, было невозможно. Сегодня Диме резко стало плохо, его увезли в больницу, и через несколько часов Дима умер.

Нам всем очень грустно.

Но теперь мы знаем, что времени действительно может оказаться очень мало. Счастливая полноценная жизнь может быть у всех, даже у тех, кто не умеет сам дышать. Надо торопиться, чтобы успеть подарить жизнь дома детям, которые сегодня лежат одни в реанимации и ждут нашей помощи.

Оригинал

Источник: «Эхо Москвы»
Опубликовано автоматически, мнение администратора сайта может не совпадать с мнением автора.

0.00 avg. rating (0% score) - 0 votes
comments powered by HyperComments

Рубрика: "Эхо Москвы"